没了健康,那就平安快乐吧
精华
枫糖皮肤的孩子
2017年1月18日,在我大宝(女儿)37个月零1天的时候,剖腹产9.6斤的二宝(儿子)。所有人都恭喜我儿女双全,我也以为我们一家四口就可以这样幸福快乐的生活,没想到老天爷却跟我们开了一个天大的玩笑。多次检查以后,2017年11月20日,我的儿子确诊为sma,脊髓性肌肉萎缩症。人生中的大喜大悲也莫过于此吧!从此开始了我以泪洗面的日子,可是生活还得继续。真是计划赶不上变化,已经规划好了,等他三岁的时候,我就可以带着他一起回到我原来的工作岗位,幼儿园的老师,没想到会发生这样的事情。看着他躺在床上,睁着大眼睛看着窗外的天空,我的眼泪就会不自觉的流下来。2017年,是我永生难忘的一年,因为在这一年里,我尝尽了人生的酸甜苦辣。
2018年1月18日,是你的第一个生日,本该开开心心,热热闹闹的一个生日,可是我们却开心不起来,因为我不知道你的下一个生日还能不能让我们陪着一起度过?不敢想象。如果有一天,你要离开我了,那我们以后的日子该怎样继续?总是在你们看不到的时候偷偷抹眼泪,因为我不知道该怎样释放我心里的难受,除了流泪!总是在想,如果你是正常的孩子,没有患病,那么现在一岁了,应该可以摸着东西试着走路了,等过完年的时候,你肯定就能走的特别稳当了。一次次梦到你会走路了,可是每次醒来发现这只是一场梦,心里就会特别难过。多希望这个梦不要醒,因为只有在我的梦里,你才可以自由的跑跳。
我想救你,哪怕就是倾家荡产,可是我们的家产没有那么多,因为我一个人要全职带你和姐姐,家里只有爸爸一个人上班挣钱,国外的药价实在太昂贵,只怕把我们几家人都卖了,也还治不起。不能想象以后的日子,不敢想象你以后的状态,肌肉萎缩了,骨骼变形了,只希望国家能早日引进药物,治好国内许许多多这样的孩子!
一岁了,时间过慢点吧,因为我实在害怕,你哪天就突然离开我了。抱着就抱着吧!只要我能抱动,妈妈愿意抱着你一辈子!!!


2018-01-25 15:25:06
最新评论


顺其自然吧 2 楼
做父母的心都是这样,恨不得那自己的命换孩子的命(这种心情我曾经经历过),可是却无能为力,只要做到尽力而为这样心里或多或少有点安慰,只希望有奇迹出现的那一天,宝宝一定要加油!
枫糖皮肤的孩子回复顺其自然吧:是的,我会尽全力照顾好他的,谢谢亲爱的!
顺其自然吧回复枫糖皮肤的孩子:嗯!不客气啦[加油][加油][加油]
馨馨妈妈回复顺其自然吧:怎么你无能为力……
8年前咨询姐妹


家庭主妇 4 楼
看看能否通过轻松筹这些途径筹款。为宝宝用国外的药[摸头][摸头]
我的宝贝!盈盈回复家庭主妇:希望宝宝能快点好起来
枫糖皮肤的孩子回复家庭主妇:不现实,因为前三年的药费大概是1000万人民币,再加上车旅住宿等等。而且还是看状态,也许是终身用药的
8年前咨询姐妹

姐姐等来弟弟啦!感恩 5 楼
[摸头][摸头]为了孩子你也要好好照顾自己,只有你健健康康的才能照顾好他们,这一切不是我们可以预料的,发生了谁也不想,只能咬牙坚持,希望有奇迹还宝宝健康,加油
枫糖皮肤的孩子回复姐姐等来弟弟啦!感恩:是的,除了咬牙坚持,没想到会有这么大的考验。
8年前咨询姐妹
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