上个周末很荣幸受邀参加了“2015年DMD家庭关爱活动”。其实坦率地讲刚接到这份邀请的时候,我并不太想去。原因很简单,我见过了太多的DMD患者,见过了太多的DMD家庭,做为一个遗传科医生,我认为我对这个残酷疾病的来龙去脉了解的非常清楚。对我来讲,似乎一切都是那么地司空见惯。我自以为是地觉得形形色色的患者,特别是患者家庭不会有什么新鲜的举动。太多的患者家属甚至于不愿意花钱进行昂贵的基因检测;太多的患者家属对我说“这个孩子就这样了,我们只想保证下个孩子健康就行”;甚至于 曾经 有家庭利用我们义诊活动的免费名额重复检测,而不愿意把这个机会让给同样患病的其他孩子...... 河南省人民医院医学遗传研究所侯巧芳
在这样的情绪中我还是如约来到了活动的地方。自上博士至今的十几年时间里,参加了太多太多大大小小、主题不一、形式不一的会议。这次“ DMD家庭关爱活动”的会场设置很好,会场所在的酒店类似度假村,适合家庭活动。但是,会场实在没有什么值得说起的地方,甚至于酒店门口没有活动的标识和指示牌。在进入会场之前,我似乎感觉这些已经印证了我之前的预想——这不会是一个有意义的活动。
然而,很快我就觉得自己错了。一个普通的会场,已经坐满了约200位家属,他们来自河南、河北、新疆、陕西...... 在这样一个无比炎热的夏日,为了前途黑暗的患病者长途跋涉。他们邀请到了协和医院神经内科的戴毅教授,邀请到了武警总医院的吴教授,这些应该是国内DMD治疗的权威人士,甚至于是我也一直期望能有机会倾听他们的见解。他们制作另外DMD患者交流群的宣传册,希望能为更多的患者服务、更多的引发社会关注。他们有一个丰富多彩的患儿活动程序,对于这些孩子而言,这笃定是一个美好、开心的周末。我得承认,这些家长的努力和活动正在促进着DMD疾病控制的进步,这种推动积极主动与我们多数的医生。
再后来,会议第一天如期进行,关于诊断、治疗进展和关爱的主题按部就班进行。家长们非常认真和努力的倾听着医生们的讲解,我在想那些很专业的名词,那些纯英文的幻灯,他们得听得有多么吃力。当上午会议结束所有人员合影时,活动的主角们——患儿们也过来集合。这个时候看到统一着装的,从3岁到15、16岁的清一色DMD男孩子们,看到他们和普通的孩子一样,吵吵嚷嚷、满脸快乐我真的开始努力控制自己的泪水,我突然深深意识到自己以前是多么的残忍。曾那么多次对患儿的家长说,这个病没法治疗...... 我突然意识到,这些家长其实非常明白所有这些努力、这些付出,只是想换来儿子哪怕尽量多一天的陪伴......他们知道这个儿子差不多终究会早于他们而去,但是他们仍然会竭尽全力去爱、去付出......这超出了我的理解,这我以为只能是一种想象......
从医一久,我们慢慢习惯了以医生的视角审视病人,以医生的视角审视他们的行为,推测他们的想法。时间久了,漠然就在这种习惯中慢慢产生,慢慢写进了我们的内心、表情和行动。而这场“ DMD家庭关爱活动 ”认认真真的给我上了一课,让我知道默然并不是这个世界的本质。